augusti 05, 2026
Pulmonell arteriell hypertension (PAH) är en allvarlig och progressiv sjukdom där diagnos ofta fördröjs och nuvarande behandlingar i huvudsak lindrar symtom snarare än påverkar sjukdomsförloppet. För patienter innebär detta en betydande påverkan på både livskvalitet och framtidsutsikter. I denna intervju delar Hall Skåra sitt perspektiv om att leva med PAH samt insikter från hans involvering som representant för patientorganisationen PHA Europe & Global.
När fick du din diagnos och hur påverkade det din vardag?
- Jag fick min diagnos 2005 vid 47 års ålder, men det tog flera år innan jag kom dit. I början visade testerna inget avvikande och jag fortsatte leva som vanligt, trots att jag gradvis blev sämre med ökande andfåddhet och trötthet. Först när jag träffade en specialist kunde diagnosen fastställas – något som tyvärr är vanligt, där det ofta tar flera år och många läkarkontakter innan man får rätt besked. När diagnosen väl kom påverkade det både mig och min familj dramatiskt, och jag behövde bland annat halvera min arbetstid.
Hur skulle du beskriva de största utmaningarna i att leva med PAH?
- Det är en sjukdom som påverkar på många nivåer. Fysiskt handlar det om att inte längre orka det man tidigare tog för givet – andfåddhet och trötthet påverkar även enkla vardagssysslor. Samtidigt finns en mental dimension i att leva med en kronisk och allvarlig sjukdom som inte går att bota. Hela livet förändras, och man behöver hitta ett nytt sätt att förhålla sig till både vardag och framtid.
Hur upplever du dagens behandlingsalternativ?
- Jag har haft tur som svarar bra på behandling och kan leva ett relativt gott liv, men det är inte verkligheten för alla. Dagens behandlingar räcker inte till – de är ofta livslånga och fokuserar mer på att hantera sjukdomen än att påverka den. Det gör att behovet av bättre behandlingar fortfarande är stort.
Vad betyder möjligheten till nya behandlingar för dig och andra patienter?
- Det betyder hopp. Även om man talar om möjligheten att kunna vända sjukdomsförloppet, är det för många av oss redan ett stort steg om man kan bromsa eller stoppa utvecklingen. Att stabilisera sjukdomen och få behålla sin livskvalitet längre skulle göra en enorm skillnad för många patienter.
Vilken roll tycker du att klinisk forskning spelar för patienter med PAH?
- Klinisk forskning är helt avgörande. För oss patienter är det den som driver utvecklingen framåt och skapar framtidshopp. Många är också villiga att stötta och delta i studier, just för att bidra till att nya behandlingar tas fram. Särskilt viktigt är behandlingar som inte bara är effektiva, utan också har få biverkningar, det är något som verkligen skulle göra stor skillnad.
Denna artikel har tidigare publicerats i Cereno Scientifics Årsredovisning 2025.